Nowoczesna medycyna nie może rozwijać się bez współpracy z pacjentami. To oni najlepiej wiedzą, z jakimi trudnościami mierzą się na co dzień. Dlatego w Łukasiewicz – PORT rozpoczęliśmy dialog z organizacjami pacjenckimi. Chcemy, aby rozwiązania opracowywane w instytucie były rzeczywiście dopasowane do potrzeb pacjentów.
Zarówno naukowcy, jak i przedstawiciele organizacji pacjenckich dostrzegają, że między badaniami podstawowymi a praktyką kliniczną istnieje luka. Dla badaczy oznacza to wydłużony proces wdrożeń, dla pacjentów – brak szansy na dłuższe lub bardziej komfortowe życie. A czas jest dla nich wartością najwyższą. Potrzebne są więc mechanizmy, które skrócą drogę „od laboratorium do łóżka pacjenta”.
Aby usprawnić współpracę, poprawić przepływ informacji i – co najważniejsze – uważnie wysłuchać się nawzajem, 12 września w instytucie Łukasiewicz – PORT odbyło się pierwsze spotkanie z organizacjami pacjenckimi. Tym razem większość zaproszonych fundacji i organizacji reprezentowała środowiska pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi. Nadało to spotkaniu szczególny charakter – z jednej strony pozwoliło zwrócić uwagę na wyzwania, z jakimi mierzą się te grupy, a z drugiej uwypukliło ogromny potencjał współpracy naukowców i organizacji pacjenckich w obszarach, gdzie potrzeba innowacyjnych badań i nowych terapii jest szczególnie pilna.
Spotkanie miało charakter praktyczny – w programie znalazły się prezentacje naukowców Łukasiewicz – PORT, wystąpienia organizacji pacjenckich oraz prezentacja dotycząca finansowania badań. Organizatorzy chcieli stworzyć również przestrzeń do swobodnych rozmów i nawiązywania bezpośrednich kontaktów.
Medycyna przyszłości w Łukasiewicz – PORT
Wrocławski instytut oferuje bogate zaplecze laboratoryjne, wyspecjalizowaną kadrę, szeroką sieć międzynarodowej współpracy i dostęp do dużych grantów skoncentrowanych na rozwoju medycyny precyzyjnej. Do tworzenia nowych terapii potrzebne są jednak również dane medyczne oraz ścisła współpraca z pacjentami i ich lekarzami.
Niedawno w strukturze Łukasiewicz – PORT powstało Centrum Doskonałości Precyzyjnego Fenotypowania i Bankowania Danych Biologicznych (P4Health). Jego zadaniem jest rozwijanie medycyny personalizowanej, precyzyjne dopasowanie terapii do schorzenia występującego u danego pacjenta.
Pacjenci z chorobami rzadkimi często pozostają niewidoczni w tradycyjnym systemie ochrony zdrowia. Ich rodziny walczą o uruchamianie badań i o poprawę jakości życia bliskich. Łukasiewicz – PORT posiada zaplecze badawcze umożliwiające rozwój nowoczesnych metod diagnostycznych na poziomie molekularnym, w tym również dla chorób rzadkich.
– To pierwsze, ale z pewnością nie ostatnie spotkanie naszych naukowców z organizacjami pacjenckimi. Obie strony mają wobec siebie wiele pytań i oczekiwań, a przede wszystkim wspólną potrzebę lepszego zrozumienia swoich perspektyw. Tego typu wydarzenia tworzą przestrzeń do nawiązania dialogu, co w przyszłości może przełożyć się na wspólne działania badawcze czy inicjatywy prozdrowotne – podkreśliła Daria Stankiewicz-Chodaczek, odpowiedzialna w Łukasiewicz – PORT za obszar PPIE (zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa).
Organizacje pacjenckie jako partnerzy badań i grantów
Przedstawicieli organizacji pacjenckich, którzy zaprezentowali swoją działalność w Łukasiewicz – PORT, łączy determinacja i umiejętność budowania mostów między pacjentami a naukowcami na całym świecie.
Małgorzata Kośla trzy lata temu założyła wraz z mężem PACS2 International Research Foundation. Dziś fundacja dysponuje modelami in vivo i in vitro do badań nad zespołem PACS2, współpracuje z ośrodkami na całym świecie i realizuje kilkanaście projektów. – Łączymy ludzi – nasza fundacja to dziś 21 zespołów badawczych w 11 krajach. Ścieżka „od labolatorium do łóżka pacjenta” jest trudna, bo brakuje osób rozumiejących oba światy. Dlatego istnieje luka, a fundacje mogą pomóc ją wypełnić – podkreśliła.
– Chcemy wzmocnić głos pacjentów w Polsce – dodaje Justyna Walczuk, założycielka MEK2 Research Foundation, wspierającej chorych z zespołem CFC4. Organizacja angażuje się w inicjowanie badań, zwiększanie świadomości społecznej i budowanie sieci wsparcia dla rodzin.
W podobnym duchu działa dr Aldona Chmielewska, prezes fundacji badawczej AGO Alliance Poland, zajmującej się zespołem Argonaute. – Rolą organizacji pacjenckich jest identyfikowanie braków, które trzeba uzupełnić w badaniach translacyjnych. My walczymy o poprawę jakości życia – zaznaczyła.
Dwa światy – jeden cel
Stanowisko rodzin pacjentów, ale jednocześnie perspektywę naukowców, przedstawiła dr Anna Kordala, dyrektorka fundacji CURE HSPB8. Będąc badaczką i jednocześnie blisko współpracując z organizacjami pacjenckimi, dobrze rozumie perspektywy obu stron. – Naukowcy często boją się rozmawiać z rodzinami pacjentów. Uważają, że wiedzą lepiej, czego chorzy potrzebują. Tymczasem rodziny są ekspertami i ich należy wysłuchać. Naukowcy mają swoje priorytety – publikacje i granty – a dla pacjentów najważniejsze są leki i dostęp do danych. Jesteśmy tu po to, by tę lukę wypełniać i rozmawiać o tym, jak badania przekładać na konkretne rozwiązania – podkreśliła dr Kordala. Zwróciła również uwagę, że dla wielu osób praca naukowca to nadal enigma. Potrzebne jest „komunikowanie nauki”, czyli ukazywanie jej praktycznego wymiaru. Takie spotkania naukowców i organizacji pacjenckich pomagają w przełamywaniu barier i budowaniu wzajemnego zaufania.
Dr hab. Tomasz Prószyński, lider grupy badawczej Synaptogenezy w Łukasiewicz – PORT podkreślił, że brak chęci ze strony naukowców do rozmów z pacjentami, lub fundacjami reprezentującymi pacjentów nie może mieć miejsca: – Dialog pomiędzy środowiskami naukowymi i pacjenckimi, chęć wzajemnego zrozumienia są niezwykle potrzebne.
Zdarza się jednak, że naukowcy prezentują nieopublikowane wyniki swoich badań, a one zwykle mają charakter poufny. Ujawnienie wstępnych wyników konkurencyjnym laboratoriom lub upowszechnienie w mediach naraża naukowców i instytucje naukowe w których prowadzone są badania na poważne ryzyka. – Nauka ze swojej natury ma wbudowany element konkurencyjności, zespoły badawcze prześcigają się w publikowaniu nowych odkryć naukowych. Liczymy na zrozumienie tej perspektywy przez organizacje pacjenckie – tłumaczy dr hab. Prószyński. – Tylko dialog z wzajemnym rozumieniem przyczyni się do przyśpieszenia badań i opracowania nowych metod terapeutycznych.
